Ποιοί είμαστε

Ο Σύλλογος μας ιδρύθηκε τον Αύγουστο του 2016 από μια ομάδα ασθενών για να καλύψει την ανάγκη της έλλειψης αντιπροσώπευσης τους από συλλογικούς φορείς, Ενώσεις, Ομοσπονδίες εντός και εκτός Ελλάδας και σε κρατικούς, ασφαλιστικούς, νοσοκομειακούς, επαγγελματικούς φορείς υγείας, ώστε:

  • Να σταματήσει η απομόνωση των πασχόντων.

  • Να υπάρχει ένας φορέας που να μπορεί να παρέχει πληροφορίες για αυτή την πάθηση σε απλά Ελληνικά χωρίς δυσνόητους ιατρικούς όρους, όχι μόνο των ασθενών αλλά και όλης της κοινωνίας.

  • Να ενημερώσει μαζί με τους επιστημονικούς συλλόγους για τα χαρακτηριστικά και τα συμπτώματα της γιατί η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση σώζει ζωές, η άγνοια σκοτώνει.

  • Την άμεση διάγνωση της νόσου στα δύο πρώτα στάδια. Με την βοήθεια δύο μεγάλων φαρμακοβιομηχανιών που με την έρευνά τους σε αυτή την νόσο έχουν καταφέρει προς το παρόν την ανακάλυψη φαρμάκων, που καθυστερούν σε μεγάλο βαθμό την εξέλιξή της. Δυστυχώς για το τρίτο και τελευταίο στάδιο δεν έχει βρεθεί θεραπεία με αποτέλεσμα την κατάληξη του ασθενούς. Το μέσο προσδόκιμο ζωής από την διάγνωση δίχως την φαρμακευτική αγωγή ήτανε 3 έως 5 χρόνια.

  • Να γίνουν γνωστά τα προβλήματα από την καθημερινή ζωή των πασχόντων τόσο σε προσωπικό όσο και σε κοινωνικό, εργασιακό, οικογενειακό επίπεδο καθώς και ο τρόπος που επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα ζωής μας.

  • Να μάθουμε τα δικαιώματά μας βάση της Ευρωπαϊκής χάρτας για τα δικαιώματα των ασθενών την οποία έχουν υπογράψει όλες οι χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας.

Να ενημερωθούν οι ασθενείς σε κάθε γωνιά της πατρίδας μας ώστε να γίνει ενδυνάμωση του Συλλόγου μας με την συμμετοχή και υποστήριξη περισσότερων ασθενών.

Στόχος

Όπως είναι κατανοητό για να επιτευχθούν οι στόχοι μας θα πρέπει να γίνει μια απογραφή των πασχόντων από την νόσο της Πνευμονικής  Ίνωσης , επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου οι 25 με 30 στους 100.000 του πληθυσμού είναι ασθενείς. Στην Ευρώπη υπολογίζονται περίπου στους 110.000 Αν αυτό ισχύει για την πατρίδα μας, τότε μιλάμε για τουλάχιστον 2.500 με 3.000 Έλληνες που πάσχουν.

Σκοπός

Σε αυτό τον σκοπό πρωταρχικό ρόλο θα παίξουν οι ασθενείς από όλη την Ελλάδα που θα υποστηρίξουν το σύλλογο και τις δράσεις του, θα προσφέρουν τις υπηρεσίες τους ώστε να οργανωθούν ομάδες ασθενών σε όλα τα μήκη και πλάτη της χώρας μας. Είμαστε πολλοί, αλλά για να μπορέσουμε να ακουστούμε και να βοηθηθούμε πρέπει να γνωριστούμε και να γίνει γνωστός ο αριθμός μας στους αρμόδιους φορείς!

Υποστήριξη

Μπορείτε και εσείς να συμμετέχετε με την εγγραφή σας στον Σύλλογό μας, ο οποίος περιλαμβάνει εκτός από τα τακτικά μέλη που αφορά τους ασθενείς και τα συγγενικά ή φιλικά τους πρόσωπα για υποστηρικτικά μέλη. Συνδρομές: Τακτικά Μέλη: Ετήσια Συνδρομή 15 € Υποστηρικτικά Μέλη: Ετήσια Συνδρομή 10 €