The "Spirits of Life
The Hellenic Pulmonary Fibrosis Association “Lungs of Life” is a non-profit organization founded in August 2016 by a group of patients with a vision to make Pulmonary Fibrosis visible in order to stop the isolation of the sufferers.
Τι είναι η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση
Idiopathic Pulmonary Fibrosis (IPF) is a progressive, irreversible disease of unknown etiology.
In Greece, there are an estimated 2,000-3,000 patients and an estimated 800 new patients each year. Most of these patients are either undiagnosed or receiving inappropriate or harmful treatments.
In Europe it currently affects more than 300,000 people and more than 50,000 people lose their lives to PI every year.
Όραμα μας
- Να κάνουμε την Πνευμονική Ίνωση ορατή σε κάθε σημείο της Ελλάδας και να εξαλειφθεί η άγνοια για την ασθένεια
- Η δημιουργία εξειδικευμένου κέντρου Διάμεσων Πνευμονοπαθειών (ΔΠΝ), μέλος των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς European Reference Networks (ERNs) για την ορθή και έγκαιρη διάγνωση της νόσου μέσω των Διεπιστημονικών Ομάδων (MDTs).
- Η δημιουργία ξενώνων παρηγορητικής/ανακουφιστικής φροντίδας σε όλη της Ελλάδα.
Στόχοι μας
Η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση σώζει ζωές
Καθώς η Πνευμονική Ίνωση επιφέρει πολλαπλές και σοβαρότατες συνοσηρότητες, απαιτεί μια ολιστική προσέγγιση τόσο από εξειδικευμένη ιατρική ομάδα όσο και από τον ίδιο τον ασθενή.
Κύριο μέλημα μας
- Η Ψυχοκοινωνική στήριξη του ασθενή και της οικογένειας του.
- Η Οργανωμένη αλληλοβοήθεια
- Να γίνουν γνωστά τα προβλήματα της καθημερινότητας των πασχόντων τόσο σε προσωπικό όσο και σε κοινωνικό, εργασιακό, οικογενειακό επίπεδο καθώς και ο τρόπος που επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα ζωής τους.
- Η ανάδειξη του δύσκολου έργου του φροντιστή του ασθενή με ΙΠΙ, που σε τελικό στάδιο, καλείται δίχως ιατρικές, ψυχιατρικές και νοσηλευτικές γνώσεις να ανταπεξέλθει σε έναν άνισο αγώνα και τελικά να παραιτηθεί από κάθε είδους δραστηριότατα ακόμα και από την εργασία του.
- Να παρακολουθούμε και να ενημερώνουμε τα μέλη μας για κάθε νέα εξέλιξη σε επίπεδο φαρμακολογίας σε σχέση με την αντιμετώπιση της ΙΠΙ.
- Η ύπαρξη ενός φορέας ο οποίος μαζί με τους επιστημονικούς συλλόγους, να ενημερώνει για τα χαρακτηριστικά και τα συμπτώματα της νόσου, σε απλά Ελληνικά χωρίς δυσνόητους όρους.
- Να πραγματοποιηθεί καταγραφή των ασθενών με Πνευμονική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα καθώς έως και σήμερα δεν υπάρχει μητρώο καταγραφής των ασθενών στη χώρα μας.
Υποστήριξη
Patients helping patients
Είναι υγιές να μοιράζεστε ανησυχίες και να αποκτάτε δύναμη από τους άλλους. Τα ενεργά μέλη μας ωφελούνται βοηθώντας τους άλλους να κατανοήσουν καλύτερα και να αντιμετωπίσουν τις αλλαγές στην καθημερινή ζωή που συχνά απαιτούνται από την Πνευμονική Ίνωση.
You are not alone! You are not alone!
Every breath is a gift! Patients facing Pulmonary Fibrosis appreciate every deep breath. PI often creates shortness of breath even with light work production. The struggle for the next breath is not easy, but there are ways to combat this disease.
