Οι ¨Πνεύμονες Ζωής¨

Ο Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης ¨Πνεύμονες ζωής¨ είναι ένας φορέας μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα και ιδρύθηκε τον Αύγουστο του 2016 από μια ομάδα ασθενών με όραμα να κάνουν την Πνευμονική Ίνωση ορατή και να σταματήσει η απομόνωση των πασχόντων.

Τι είναι η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση

Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση- ΙΠΙ (Idiopathic Pulmonary Fibrosis – IPF) είναι μια προοδευτικά εξελισσόμενη, μη αναστρέψιμη νόσος, άγνωστης αιτιολογίας.
Στην Ελλάδα, οι ασθενείς υπολογίζονται σε 2.000-3.000 και οι νέοι ασθενείς κάθε χρόνο υπολογίζονται σε 800. Οι περισσότεροι από αυτούς τους ασθενείς είναι είτε αδιάγνωστοι είτε λαμβάνουν αδόκιμες ή επιβλαβείς θεραπείες. Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση επηρεάζει έως και 120.000 Ευρωπαίους κάθε χρόνο. Πάνω από το ένα τρίτο των ασθενών με ΙΠΙ αρχικά δεν έχουν διαγνωστεί σωστά και αυτό επηρεάζει την πορεία του ασθενή.

Όραμα μας

  • Να κάνουμε την Πνευμονική Ίνωση ορατή σε κάθε σημείο της Ελλάδας και να εξαλειφθεί η άγνοια για την ασθένεια
  • Η δημιουργία εξειδικευμένου κέντρου Διάμεσων Πνευμονοπαθειών (ΔΠΝ), μέλος των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς European Reference Networks (ERNs) για την ορθή και έγκαιρη διάγνωση της νόσου μέσω των Διεπιστημονικών Ομάδων (MDTs).
  • Η δημιουργία ξενώνων παρηγορητικής/ανακουφιστικής φροντίδας σε όλη της Ελλάδα.

 

Στόχοι μας

Με βαθιά πίστη στο γεγονός ότι η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση σώζει ζωές και επίγνωση ότι η συγκεκριμένη ασθένεια, που επιφέρει πολλαπλές και σοβαρότατες συνοσηρότητες, απαιτεί μια ολιστική προσέγγιση τόσο από εξειδικευμένη ιατρική ομάδα όσο και από τον ίδιο τον ασθενή. Κύριο μέλημά μας είναι: 

  • Η Ψυχοκοινωνική στήριξη του ασθενή και της οικογένειας του.
  • Η Οργανωμένη αλληλοβοήθεια
  • Να γίνουν γνωστά τα προβλήματα της καθημερινότητας των πασχόντων τόσο σε προσωπικό όσο και σε κοινωνικό, εργασιακό, οικογενειακό επίπεδο καθώς και ο τρόπος που επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα ζωής τους.
  • Η ανάδειξη του δύσκολου έργου του φροντιστή του ασθενή με ΙΠΙ, που σε τελικό στάδιο, καλείται δίχως ιατρικές, ψυχιατρικές και νοσηλευτικές γνώσεις να ανταπεξέλθει σε έναν άνισο αγώνα και τελικά να παραιτηθεί από κάθε είδους δραστηριότατα ακόμα και από την εργασία του.
  • Να παρακολουθούμε και να ενημερώνουμε τα μέλη μας για κάθε νέα εξέλιξη σε επίπεδο φαρμακολογίας σε σχέση με την αντιμετώπιση της Ι.Π.Ι
    Να αναδείξουμε τα δικαιώματά μας, βάσει της Ευρωπαϊκής χάρτας* για τα δικαιώματα των ασθενών, την οποία έχουν υπογράψει όλες οι χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας.
  • Η ύπαρξη ενός φορέας ο οποίος μαζί με τους επιστημονικούς συλλόγους, να ενημερώνει για τα χαρακτηριστικά και τα συμπτώματα της νόσου, σε απλά Ελληνικά χωρίς δυσνόητους όρους.
  • Να γίνει καταγραφή των ασθενών με Πνευμονική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα καθώς έως και σήμερα δεν υπάρχει μητρώο καταγραφής των ασθενών στην χώρα μας.