Καλωσήρθατε στην ιστοσελίδα μας

Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης

Οι ¨Πνεύμονες Ζωής¨

Ο Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης ¨Πνεύμονες ζωής¨ είναι ένας οργανισμός μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα και ιδρύθηκε τον Αύγουστο του 2016 από μια ομάδα ασθενών με όραμα να κάνουν την Πνευμονική Ίνωση ορατή και να σταματήσει η απομόνωση των πασχόντων.

Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση- ΙΠΙ (Idiopathic Pulmonary Fibrosis – IPF) είναι μια προοδευτικά εξελισσόμενη, μη αναστρέψιμη νόσος, άγνωστης αιτιολογίας.
Στην Ελλάδα, οι ασθενείς υπολογίζονται σε 2.000-3.000 και οι νέοι ασθενείς κάθε χρόνο υπολογίζονται σε 800, περισσότεροι από τους οποίους είναι είτε αδιάγνωστοι είτε λαμβάνουν αδόκιμες ή επιβλαβείς θεραπείες.

Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση επηρεάζει έως και 120.000 Ευρωπαίους κάθε χρόνο. Πάνω από το ένα τρίτο των ασθενών με ΙΠΙ αρχικά δεν έχουν διαγνωστεί σωστά και αυτό επηρεάζει την πορεία του ασθενή.

ΟΔΗΓΟΣ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ ΓΙΑ ΤΗΝ Ι.Π.Ι.

Η EU-IPFF εγκαινιάζει τον πρώτο Οδηγό Ευρωπαϊκής Διαβούλευσης σχετικά με την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση.